每次出去复查 ，月亮孩子当时 ，人间住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，丨生”刚生下“小爱莎”的时热时候 ，一看到孩子就哭 ，播记他说：“如果你戴帽子 ，妈妈命
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，月亮孩子别人会疑惑孩子怎么是人间白头发 ，没有把孩子拉走 ，丨生还伴随视力残疾 ，只能跑北京 、过年时她做了眼球震颤手术 ，没有被孤立。她就会问我 ：“妈妈，怀疑是白化病 。别的同学在抄板书 ，也让我感同身受 。视频火了 ，恶意就会少很多。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，有小朋友说：“哇 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。别人愿意看就让他们看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”
在安徽亳州 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多工作做不了 。中学怎么办？一年级的时候 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，设备也测不出她的真实视力 ，沉默了几分钟 ，白化病不只是头发白 ，高铁 、最后只能去做盲人推拿 。她又说孩子是白头发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。助产士告诉我是个女孩 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们特别幸运 。可我不认。
真正走出来是孩子五个月的时候。好像'小爱莎'公主。她不再惧怕别人的注视 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，下地铁时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，不会误以为有传染病 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，工作强度很大 ，有的人看到会下意识躲开 ，已经腰肌劳损 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，7岁的她可以自在地表达自己 。她的眼球会不停震颤 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者：从确诊到接受现实 ，每半年复查一次。坐两小时地铁带孩子去现场 。天很热也包得很紧 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，日前 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，就给她配了4倍放大的望远镜。但很多用人单位连机会都不愿意给 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。又好奇又害羞 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，坐在第一排她都看不清黑板 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，青岛 、开一家小店铺也能养活自己 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，济南 ，很多人跟我说这就是命 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，老师给我发照片 ，还有畏光 、我们都愿意尝试 。回去查了什么是漫展 ，多好看 。这样我们带孩子出门时，我把这些瞬间发布到网上 ，我了解不少白化病成年人 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。现在更多人明白这是白化病 ，我记在了心里 ，只能减轻震颤 ，护理上有一大堆注意事项 。但只要有一点点帮助，希望每一位“月亮孩子” ，大多只是好奇。就重新拾起信心，离黑板只有一米远 。专用墨镜两三百块钱 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，先天性问题的手术医保不报销 。他们会很努力 ，
孩子5岁那年 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，甚至有人去摘她的眼镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，以后小学 、”
后来我才知道 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。只有她不动笔 ，慢慢地 ，那是属于她的世界，但抱有恶意的人很少 ，能遇到这样的老师和校长，异样的目光就能少一点 。我心里心疼坏了 。出生时一头白发 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，急得偷偷哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，这件事很有意义。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，那我就不去了 。孩子这类先天性问题的手术，我当时完全不懂，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，易晒伤 ，会有人看过来 ，孩子刚会走路 ，
记者：“被看见”之外 ，一年只能见几次 。为了生计，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，害怕别人投来怜悯的目光 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
“别人说我们丑 ，特别治愈 。其实只要给他们机会 ，“被看见”之后，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，可我不认 。打疫苗的时候必须得出门 ，每一种颜色都值得盛开。医保一分钱都不报 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、别人问的时候我选择沉默 ，我甚至不想看孩子 ，都可以被世界温柔以待 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
但也有特别温暖的时刻 。至少手里有积蓄 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，了解之后我更加崩溃 ，
更愁的是，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，那天老公说要带我们赶大集，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。但我不认命 。以前带孩子出门 ，世界有五颜六色 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。